Behandling af børn med højt stofskifte

Højt stofskifte kan heldigvis behandles. Langt de fleste børn udvikler sig og vokser som de skal, når de er i behandling.

Når børn får diagnosen højt stofskifte, vil lægerne oftest tilbyde medicinsk behandling i form af Thycapzol. Den sænker produktionen af stofskiftehormonerne. 

Behandlingen vil begynde med en stor dosis, som nedjusteres, når niveauerne af stofskiftehormonerne er under kontrol. Barnet oplever typisk en bedring i takt med, at stofskiftet kommer ned i sit normale leje – det er dog ikke alle symptomer, som forsvinder lige hurtigt. Det kan godt tage noget tid, før barnet er i topform igen. 

I sjældne tilfælde har medicinen bivirkninger i form af påvirkninger af de hvide blodlegemer, led- og mavesmerter. Derfor følges barnet ved regelmæssig kontrol. Omkring to til fem procent af børn i behandling for højt stofskifte kan blive allergiske og få rødt, kløende udslæt. Det kan hjælpe at skifte til et andet lægemiddel. 

Graves’ kan gå i dvale

Den medicinske behandling er ikke nødvendigvis permanent. Den type af højt stofskifte, som hedder Graves’ sygdom, er en TOOL TIP autoimmun sygdom TOOL TIP SLUT. Den kan i nogle tilfælde gå i sig selv igen, hvis immunforsvaret holder op med at nedbryde skjoldbruskkirtlens funktion. 

LINK TIL INDLÆG Læs mere om Graves’ LINK SLUT

Andre behandlinger af højt stofskifte

Der findes også ikke-medicinske behandlinger mod højt stofskifte, nemlig radioaktivt jod og operation. 
 
Radioaktivt jod er ikke lægernes førstevalg, og det er meget sjældent, at børn under 15 år får tilbudt jodbehandling. Radioaktivt jod ødelægger skjoldbruskkirtlens funktion. Derfor vil jeres barn skulle i permanent behandling for lavt stofskifte efter jodbehandling.  
 
Operation kan være et alternativ til de børn, som stadig har højt stofskifte efter medicinsk behandling. Ved operation fjernes skjoldbruskkirtlen, og derfor skal jeres barn efterfølgende have medicin for lavt stofskifte resten af livet. 

Kontrol på hospitalet

Har dit barn højt stofskifte, skal det gå til kontrol på et hospital, hvor der er speciallæger med indgående viden på området. Lægerne planlægger et individuelt kontrolforløb ud fra dit barns sygdomsforløb.  

CASE  
“Det er rart at have faste tidspunkter for medicinen, så man er sikker på at huske den. Vi fordeler Kirstens piller i doseringsæsker med ugedag på. Da vi kører på arbejde, før Kirsten cykler i skole, skal hun selv huske at tage pillerne hver morgen. Med æskerne er det nemt at holde styr på det.” 
Karsten Meng, far til 12-årige Kirsten med medfødt lavt stofskifte 
CASE SLUT

Herunder skal der være en boks som ikke folder sig ud:

Tip til medicin

Det er en god idé at have en rutine med at give medicinen på et fast tidspunkt hver dag.  Det kan være om morgenen en halv time før et måltid – eller cirka en time efter.  

Tre gode råd til jeres kontakt med sundhedsvæsnet

Møder I læger, der ikke har viden om stofskiftesygdomme hos børn, skal I bede om at blive henvist til én, der har den fornødne viden og erfaring. Det kan være, at I må køre til et større hospital for at få den lægefaglige ekspertise.  

Det er vigtigt, at I har god kemi med lægen. I skal føle jer trygge, så I kan drøfte både små og store bekymringer. De jævnlige kontroller er en oplagt mulighed for at fortælle, hvad I oplever hos jeres barn, og hvordan I selv har det. Jo bedre en relation til lægen, jo større er chancen for, at jeres barn selv vil fortælle, hvordan han eller hun har det.  

Forhold jer kritisk, hvis I søger information om stofskiftesygdomme på internettet. Tager informationen udgangspunkt i voksne med stofskiftesygdomme? Er der videnskabelig evidens for informationerne?  
Til gengæld kan I godt stole på det, børnelægen fortæller jer. Bed lægen om at vende tilbage til jer, hvis I stadig har ubesvarede spørgsmål.

LÆS OGSÅ ELEMENT 
Læs også 
Højt stofskifte hos børn INDLÆG UNDER DIAGNOSER 
Graves’ 
Min historie med Pernille Hovgaard Bruun STOF #4 2024 s. 12 
 


Læs også

Bliv
medlem