Behandling af børn med medfødt lavt stofskifte
Medfødt lavt stofskifte kan heldigvis behandles med medicin. Børnene udvikler sig og vokser helt som de skal, når de er i behandling.
Har dit barn fået diagnosen medfødt lavt stofskifte, bliver han eller hun hurtigt sat i behandling med kemisk fremstillet stofskiftehormon. Der findes tre præparater på markedet: Euthyrox, Eltroxin og Tirosint. Medicinen fås både som mikstur og piller. Barnet skal have medicin en gang om dagen – sandsynligvis resten af livet.
Børn med medfødt lavt stofskifte udvikler sig helt normalt, når de er i behandling.
Kontrol på hospitalet
Behandling af børn med medfødt lavt stofskifte sker på hospitalets børneafdeling. Her finder man ud af, hvor meget medicin, barnet skal have, ved at følge koncentrationen af stofskiftehormoner i blodet.
I begyndelsen skal barnet have taget blodprøver med få ugers mellemrum for at tilpasse dosis. Fra etårsalderen sjældnere og fra cirka treårsalderen vil det være tilstrækkeligt med blodprøver to til fire gange om året.
Medicindosis ændres i takt med, at barnet vokser.
Til kontrollerne på børneafdelingen bliver dit barn målt og vejet. På baggrund af blodprøver undersøger lægen, om medicindosis er korrekt. Lægen vil også spørge ind til, hvordan barnet trives.
Når barnet er udvokset, kan kontrollerne foregå hos jeres praktiserende læge.
CASE
“Det er rart at have faste tidspunkter for medicinen, så man er sikker på at huske den. Vi fordeler Kirstens piller i doseringsæsker med ugedag på. Da vi kører på arbejde, før Kirsten cykler i skole, skal hun selv huske at tage pillerne hver morgen. Med æskerne er det nemt at holde styr på det.”
Karsten Meng, far til 12-årige Kirsten med medfødt lavt stofskifte
CASE SLUT
BOKS der ikke folder ud
Tip til medicin
Det er en god idé at have en rutine med at give medicinen på et fast tidspunkt hver dag. Det kan være om morgenen en halv time før et måltid – eller cirka en time efter.
BOKS SLUT
Tre gode råd til jeres kontakt med sundhedsvæsenet
Møder I læger, der ikke har viden om stofskiftesygdomme hos børn, skal I bede om at blive henvist til én, der har den fornødne viden og erfaring. Det kan være, at I må køre til et større hospital for at få den lægefaglige ekspertise.
Det er vigtigt, at I har god kemi med lægen. I skal føle jer trygge, så I kan drøfte både små og store bekymringer. De jævnlige kontroller er en oplagt mulighed for at fortælle, hvad I oplever hos jeres barn, og hvordan I selv har det. Jo bedre en relation til lægen, jo større er chancen for, at jeres barn selv vil fortælle, hvordan han eller hun har det.
Forhold jer kritisk, hvis I søger information om stofskiftesygdomme på internettet. Tager informationen udgangspunkt i voksne med stofskiftesygdomme? Er der videnskabelig evidens for informationerne?
Til gengæld kan I godt stole på det, børnelægen fortæller jer. Bed lægen om at vende tilbage til jer, hvis I stadig har ubesvarede spørgsmål.