Del det med andre
En ubalance i stofskiftet kan som regel ikke ses. Derfor ved dine pårørende først, at du fejler noget, når du fortæller det til dem. Det kan både være sårbart og svært at fortælle om. Men de fleste oplever en stor lettelse og tryghed, når deres nærmeste kender til sygdommen.
Livet med en stofskiftesygdom er først og fremmest centreret omkring dig. Du lægger arm til de mange blodprøver, bliver indkaldt til samtaler og undersøgelser – og du skal finde en god måde at leve med stofskiftesygdommen på. Desuden skal du finde ud af, hvordan du vil dele med din omverden, at du ”fejler noget med stofskiftet”.
Pårørende
De mennesker, der er tæt på dig i din hverdag, kan ikke se, at du har en stofskiftesygdom. Dine venner, familie, bekendte, kollegaer og naboer. Dine tætteste pårørende ved nok besked fra helt tidligt i forløbet, typisk fordi du har oplevet symptomer, går til lægen og bliver udredt. Men de ved ikke nødvendigvis, hvordan du har det, og hvad de kan gøre for dig.
Der er stor forskel på behovet for at involvere de pårørende. Ofte afhænger det af, hvor hårdt du er ramt, og hvor meget sygdommen fylder.
En usynlig sygdom
Det kan være frustrerende at have en usynlig sygdom, når man kæmper med træthed, bivirkninger, lav energi og så videre. Og det kan være opslidende for dig at ”holde på en hemmelighed” om den usynlige sygdom og lade din omverden blive i troen på, at alt er ok.
For i de fleste tilfælde vil du skulle tage nogle forholdsregler i forhold til din sygdom, så du ikke risikerer overanstrengelse eller forværring.
Fortæl det til din omverden
Når du fortæller din omverden om din stofskiftesygdom
- skaber det forståelse for din hverdag
- undgår du misforståelser om de ting, du har svært ved at deltage i eller overkomme
- er du med til at skabe større fokus på stofskiftesygdomme.
Hvordan deler du det med andre?
ELEMENT: INTERNT LINK
Case: ”Når stofskiftet ændrer ægtefællen” (SE BLAD: #3,2021, side 14).
ELEMENT SLUT
Til dig, som er pårørende
Som ven, familiemedlem, kollega, nabo eller noget helt andet kan du gøre en stor og vigtig forskel for én med stofskiftesygdom.
HARMONIKA NEDENFOR KAN VÆRE EN REFLEKSION: Laves evt. som printbar PDF med opfordring til at printe og give til pårørende
Som pårørende har du ofte en bred viden om den, der er syg. Den viden kan du bruge, for du kender hans eller hendes personlighed, vaner og værdier bedre end de sundhedsprofessionelle gør.
Vis tydeligt, at du interesserer dig for sygdommen og gerne vil forstå, hvordan han/hun har det.
Det kan være, at det er dig, der som pårørende opdager, at symptomerne er taget til og at stofskiftet er kommet i ubalance igen – længe før den stofskiftesyge selv gør.
Læg øre til bekymringer, frustrationer og tanker fra den, der har en stofskiftesygdom. Lyt for at forstå – ikke for at forandre.
Tag med til kontrol og lægesamtaler. Hjælp med at huske, hvad der er blevet sagt – og stil spørgsmål, hvis den stofskiftesyge ikke selv husker det.
Det kan også være en god støtte, hvis I sammen bruger lidt tid på at forberede jer og samle spørgsmål inden en lægesamtale.
Læs om sygdommen, så du kan få en generel viden.
Husk den syge på at tage medicinen efter lægens anvisning, at spise sundt og varieret efter de generelle kostråd og at få frisk luft og motion. Det styrker kroppen.
Det kan være en stor hjælp for den stofskiftesyge, hvis du som pårørende hjælper med struktur og overblik i hverdagen, fordi det ofte vil knibe med både koncentrationen og hukommelsen. Det kan for eksempel være i form af huskelister og ideer til gode rutiner.
”I al den tid jeg har haft en stofskiftesygdom, har det ikke været noget, man talte om. Det virker som en skjult sygdom. Måske taler vi med dem, der er tættest på, men så heller ikke mere. For mig var det nok fordi, at jeg ikke ville have, at sygdommen skulle definere mig som person. Det tog mange år, før jeg begyndte at tale med venner og kollegaer om det. Men det er godt for andre at vide, at sygdommen driller i perioder”
– Julie Lund, lavt stofskifte
(BILLEDE #3,2021, side 13) – ikke Julie igen:
”Tidligere var min veninde altid den ”vilde pige”, men så blev hun træt og havde ikke den samme lyst på livet. Hun fik konstateret lavt stofskifte, og efter noget tid på medicin kom der mere ro på. Hun bliver langsomt den veninde, jeg husker. Det gav ro på at få en diagnose”
– Malene Kristensen, pårørende til veninde med lavt stofskifte
FORSLAG TIL BILLEDE/ILLUSTRATION
En illustration af en stofskiftesyg person i centrum og diverse stakeholdere (pårørende) i en cirkel omkring personen. Skal illustrere, at man ikke er alene og at man indgår i et fællesskab.
Genbrug af refleksion, hvor man kan tegne sine cirkler og få overblik over, hvem der skal vide hvad.
Læs også ELEMENT: LÆS OGSÅ
Kronisk sygdom og faserne efter diagnose
Kost og tarme
ELEMENT SLUT